Tilmeld nyhedsbrev

* Skal udfyldes
Print Friendly, PDF & Email

Kræft senfølger og rehabilitering

Redigeret af Christoffer Johansen Hans Reitzels Forlag 2013 558 sider senfolgerkraeft

Vejledende pris 450 kr.

Anmeldt af Marianne Tersgov Formand Kræftforeningen De Aktive

Jeg har læst denne bog eller samling af faglitterære artikler med 3 kasketter på: Jeg har læst bogen med patientens øjne, med formandens øjne (den sundhedsfaglige person) og med underviserens øjne. Første del, som omhandler en række forskellige ”store” kræftsygdomme og de dertil relaterede senfølger, er oplagt som undervisningsmateriale, idet stoffet er fint struktureret og pædagogisk tilrettelagt. Materialet er velegnet til undervisning i flere sammenhænge, og på forskellige niveauer. Underviseren i mig planlagde og strukturerede løbende undervisningsforløb under læsningen.

Bogen lægger op til tværfagligt samarbejde med alle de komplekse og nuancerede problemstillinger, som den fremhæver med en enestående respekt og ydmyghed for emnet. På trods af redaktørens forsikringer om, at man havde tilstræbt så lettilgængeligt sprog (ikke for mange specielle fagudtryk), så var jeg ved at fare vild i afsnittet om prostatakræft. Under læsningen af anden del, som omhandler senfølger i hverdagen, råbte jeg flere gange et højt og inderligt: ”YES!! De enkelte afsnit demonstrerer en for mig hidtil ukendt respekt og forståelse for patientens oplevelser af senfølger, og det er på alle niveauer. Der er kapitler om de ”bløde” senfølgekvaliteter, som påvirker psyke, følelser og intimitet – blot for at give et par eksempler på temaer, som bogen tager op. Men der er så sandelig også beskrivelser af fysiske senfølger, som er så invaliderende, at der næppe kan være tale om tilfredsstillende livskvalitet. Bogen har også et kapitel om angst og depression. Jeg har gennem årene i min kontakt med kræftpatienter erfaret, at angsten kan være lige så invaliderende som de fysiske senfølger, så det glæder mig virkeligt, at der også sættes fokus på dette aspekt.

Vi patienter har i årevis følt, at lægerne ikke tog vores oplevelser af senfølger alvorligt. Mangen en patient har fået følgende udtalelse fra onkologer og andre fagpersoner med på vejen: ”Hvorfor klager du over det? Du er jo i live”.  Det er tilsyneladende ligegyldigt hvordan du lever, bare du er i live. Anden del kommer hele vejen rundt om patienten. Og alligevel ikke. Jeg mangler et ikke uvæsentligt emne: tro eller spiritualitet. Berøringsangst eller mangel på videnskabelige undersøgelser? Kræftpatienten kastes ud i en eksistentiel krise fra det ene øjeblik til det andet. Dette fører mange ud i en søgen efter spirituelle svar. Men det er lige før, at denne mangel kan tilgives, når man støder på en sætning som: ”Patientens ejerskab til rehabiliteringsprocessen.” Jeg havde opbygget en slags spænding vedr. bogens tredje del: Erfaringer fra praksis.

Tænk, at en sådan bog kan skabe en følelse af spænding hos læseren! I hvert fald var jeg spændt på om virkeligheden stod til måls med teorien i de foregående kapitler. Derfor læste jeg tredje del med formandskasketten på. Som formand for Kræftforeningen De Aktive, planlægger og arrangerer jeg jo rehabiliteringsforløb og kurser i kræft og livskvalitet for medlemmer. Det er min opgave som formand at finde skæringspunktet mellem kræftpatienternes udtalte ønsker og behov og det dokumenterede. Denne syntese bliver i allerhøjeste grad demonstreret i kapitel 32: Erfaringer fra Københavns Kommune. Her taler man om emnets kompleksitet og om nødvendigheden af tværfaglighed, sammenhæng i det enkelte rehabiliteringsforløb, udgangspunkt i den enkeltes behov og meget, meget mere af samme patientorienterede skuffe.

Se det er jo vand på formandens mølle. Bogen kan studeres af mange forskellige sundhedsfaglige personer – gerne i samarbejde. Men den kan sørme også bruges som opslagsværk. Men denne alsidige samling af faglige artikler, af utrolig høj og brugbar kvalitet, overrasker og glæder patienten, inspirerer formanden og får underviseren til at planlægge og se sammenhænge, der slynger sig komplicerede mønstre, som gensidigt betinger hinanden. Indholdet af denne bog, møder patienterne, der hvor de er.

 

Ondt i håret

Fakta og fortællinger om hårtab og kemoterapi

Forfatter: Anne Nielsen
Portrætfotos: Daniele Leone
Forlag: Siesta

Vejledende pris: 199,00 kr.

Kvinder har i årtier følt sig alene med sorgen over hårtabet.
Så kom den endelig!
Bogen om hårtabet i forbindelse med kemobehandling. Bogen er en vidunderlig velafbalanceret kombination af konkrete oplysninger, gode råd, videnskabelige facts og personlige beretninger.
De følelsesmæssige problemer og sorgen er blevet minimeret. Patienterne har fået at vide, at det er da en mikroskopisk bagatel. De får jo en paryk. Anne Nielsen forklarer på fornemmeste vis i bogen, hvorfor det ikke forholder sig sådan.

Hårtabet er forbundet med stor smerte og sorg! Hver person sin smerte. I denne bog bliver interviewpersonerne, som alle har oplevet hårtab i forbindelse med kemobehandling, ikke reduceret til èn standard følelse eller èn fælles reaktion på hårtabet.
Anne Nielsen lader sine interviewpersoner komme hele vejen rundt om deres oplevelser i forbindelse med hårtabet. Resultatet er en lang række portrætter af kvinder med hver deres personlighed og oplevelse. Med en enestående imødekommenhed og forståelse formår forfatteren at beskrive den enkelte kvindes unikke oplevelse. Her bliver alle taget alvorligt!

Som en rigtig sjov ting, får vi også indblik i kvindernes individuelle og utroligt kreative løsninger, som giver dem timeout fra sorgen og problemet. En kvinde opfandt simpelthen en hårhat! En anden eksperimenterede med roller o.s.v.

Forfatteren møder nærmest sine interviewpersoner med dyb respekt for deres oplevelser, men ”hun har jo også været der selv”. Der er ingen tvivl om, at dette faktum er en betingelse for, at bogen fremstår så hel og indsigtsfuld. Hvis det overhovedet kan lade sig gøre, så efterlader denne bog læseren med en varm følelse af trøst og ”du er ikke alene”.

 ———————————————————————————————————————————————————————————————————————-

 

 

 Ikk`for Sjov

Forfatter: GEO

 People`s Press

 Anmeldelse af Marianne Tersgov

                                                                                 Geo-ikk-for-sjov-kemo-og-comedy-bog

                                                                                                 

Denne personlige beretning slugte jeg i en mundfuld. Geo formår i kraft af ironi, humor, overblik og hvad jeg vil kalde engageret distance, at beskrive en ”kemomaraton”, som han skal igennem på grund af metastaseret testikelkræft. De personlige beretningers kerne er ofte selvudvikling og i værste fald en ordentlig gang ”navlepilleri”. Men denne personlige beretning hæver genren langt op over middel.Geo formår med udgangspunkt i udvalgte hændelser i sit behandlingsforløb at perspektivere sine oplevelser, så de bliver levende og vedkommende for alle . Lad mig eksemplificere: På side 15 beskriver forfatteren, hvorledes patientens oplever at blive tingsliggjort i sundhedssystemet: ”Overlægen gik direkte til sagen og mumlede bestemt: ”rejs dig og smid bukserne.” på dette tidlige tidspunkt i min patientkarriere havde jeg endnu ikke vænnet mig til, at alle mulige fremmede bare daskede min diller til siden, hvis den var i vejen. Eller stak ting op i mig uden at spørge. Men dét plus mange andre ydmygende og ubehagelige oplevelser var i vente”.

Der kommer mange flere beskrivelse af nærmest absurd karakter. Her tænker jeg f.eks. på situationen, hvor der skal afleveres sædprøve til senere brug. I forbindelse med denne beskrivelse, er der ingen tvivl om, at Geo lige stikker hul på et tabu. Hvor er det befriende!!!!! Situationen, som er beskrevet på side 49 er i den grad velkendt for alle kræftpatienter, der skal ind til lægen og have svar på en prøve eller scanning. Jeg sad med en dejlig varm følelse af at blive forstået, da jeg læste bogen. Det var som om Geo havde beskrevet mine og andres følelser og tanker i den situation. Geo beskriver med enestående præcision og humor alle de tanker og følelser, som gennemstrømmer kræftpatienten i den situation.

Det er noget af et stunt, at indlægge udvalgte notater fra forfatterens kones dagbog. Christianes dagbogsnotater, er et vigtig element i Geos perspektivering. Notaterne viser, hvorledes den pårørende oplever situationen. Det er bare godt, at få samme situation fra begge sider. Det er en øjenåbner, at være vidne til den pårørendes smerte og magtesløshed. Geo kommer også ind på sin forældrerolle under forløbet. Med en smertende ømhed beskriver han sin følelse af magtesløshed over ikke at kunne opfylde sin datters behov.

Sluttelig vil jeg understrege, at billedsproget er en ren fornøjelse. Hvis I læser bogen, vil I opleve, at en blodprøvetagning bliver til en fodboldkamp med både forlænget spilletid og straffe. Det er helt vildt morsomt. Jo, Geo kommer hele vejen rundt. Det er en ren og vedkommende fornøjelse at læse denne personlige beretning.

———————————————————————————————————————————————————————————————————————

Maria Cuculiza

Når systemet fejler –

Hvordan man undgår at skade kræftpatienter

I det danske sundhedsvæsen

People`sPress

267 sider vejledende  pris 249,95 kr.

 

 Forfatteren og journalisten Maria Cuculiza (M.C.) har begået en bog, som kan redde liv!

Bogen beskæftiger sig med alle de steder inden for kræftbehandlingen, hvor der sker fejl. Disse fejl – små som store, om end de så koster liv – kaldes i fagsproget for utilsigtede hændelser UTH.

Bogen afdækker sundhedssystemets farlige ”smertepunkter” vedrørende UTH.

M.C. gennemanalyserer hver eneste område af kræftbehandlingen lige fra diagnosetidspunktet til rehabilitering eller palliativ behandling. Samtidig kigger forfatteren rundt om det enkelte område, med henblik på at undersøge tilstødende fagområder for UTH-smertepunkter. Og hun finder masser!

Forfatteren trænger ned i praksis – helt ned til der, hvor patienten ”bare” falder ud af sengen. Derefter bevæger hun sig i jagten på UTH op gennem systemet eller snarere systemerne: Kommissioner, Regioner, de gamle amter, udvalg, Kræftpakker osv. osv.

Det lyder umiddelbart tørt, men det er faktisk spændende som en kriminalroman.  M.C. borer dybt, og afdækker mangler og inkompetence. Maria Cuculiza viser med al tydelighed, at de ressourcer, som er tilført sundhedsvæsenet ikke kommer patienterne til gode – der er nemlig kommet mange, mange flere patienter, nye og flere behandlinger, som  man ikke har taget højde for i bevillingerne.  Det er rystende læsning.  Maria Cuculiza inddrager altid patientens oplevelser, som ofte fungerer som dokumentation sammen med de solide undersøgelser, som der hele tiden henvises til.

Bogens emne er gennemresearchet og veldokumenteret. Udtalelserne fraansvarlige politikere og specialister er overraskende troværdige. Jeg er overrasket over, hvor ærlige og selvkritiske udtalelser M.C. får hentet hjem. Godt gået!

Vedr. kapitlet om arbejdsmiljø:

S. 226 ” I en anden undersøgelse foretaget af sociolog Marlene Dyrløv Madsen, anførte henholdsvis 90 % og 80 % af personalet, at en for høj arbejdsbelastning og ” for mange afbrydelser/forstyrrelser i arbejdet” var årsag til , at de utilsigtede hændelser opstod.”

En undersøgelse af sygeplejerskernes arbejdsmiljø viser, at de bliver afbrudt 47,6 gange på en arbejdsdag. Det er godt og vel hvert 10. minut, de bliver afbrudt i deres arbejde af en telefon, en patient, en kollega, en læge m.v.

Andet sted i bogen beskriver M.C. en onkologs dagligdag. Forfatteren har simpelthen været med på arbejde.  Sundhedspersonalets arbejdsvilkår er vores vilkår.

Samlet konkluderes, at der er for få personaler og at man ikke kan effektivere sig ud af problemerne. Mindre personale til flere patienter og færre sengepladser fungerer bare ikke!

Antallet af kræftpatienter vokser med mere en 32.000 om året. Til dagligt lever 240.000 med kræft.

”Når Systemet Fejler” bør være obligatorisk på alle efteruddannelseskurser i patientsikkerhed.

 ——————————————————————————————————————————————————————————————————————-

Livskvalitet,

Resignation og Overlevelse

 En prospektiv undersøgelse af 292 kræftbehandlede kvinder – beskrevet ud fra Trivselsteorien

 

Psyko-onkologisk projektgruppe,

Psykologisk Institut, Aarhus Universitet

 

I bogen beskrives, hvorledes kræftbehandlingen påvirker livskvalitet, og hvorvidt livskvalitet, behandlingstrivsel og andre psykologiske faktorer har indflydelse på livslængden.Undersøgelsen indeholder samtlige bilag. Man skal vide lidt om statistik, idet undersøgelsen indeholder en del statistisk materiale. Men spørgeskemaerne er spændende. Dog må jeg indrømme, at jeg ikke altid kunne genkende de svar, som deltagerne har afgivet: En meget stor del af kvinderne mener, at diagnosen brystkræft og den efterfølgende behandling ikke har slået dem ud. De kvinder, som jeg gennem 22 år, har talt med, udtrykker alle, at det var et totalt chok at få diagnosen, og at livet aldrig mere bliver som før. Ikke forstået på den måde, at livet ikke kan blive godt, men det bliver aldrig det samme igen.

Særlig vil jeg fremhæve, at undersøgelsen giver en grundig indføring i trivselsteorier. Så absolut anbefalelsesværdig som studiebog!

_________________________________________________________________________________________________________________

  ItemImage

Senfølger efter kræft –

Sådan kommer du videre

Forfatter Josina Bergsøe

Fortalt til Britt Nørbak

Sideantal: 216

Forlag: Frydenlund

Pris: 269 kr.

Bogen er opbygget logisk og let tilgængeligt og har med sin scrapbogslignende grafik nemt ved at fange læserens blik. Dog virker det underligt, at der i præsentationen på bagsiden ikke er præciseret, at målgruppen er kvindelige kræftpatienter, da titlen appellerer til begge køn – jeg ville som mand opleve halvdelen af bogen ubrugelig.

Når det så er sagt, er bogen meget let læselig og kan uden problemer læses kapitelvis og bruges som opslagsbog. Yderligere har forfatteren i slutningen af bogen opsummeret sine anbefalinger i billedform, så læseren ikke behøver at lede i de enkelte kapitler efter endt læsning.

Bogen er klart rettet mod patienten men kan med fordel også læses af fagpersoner, der arbejder med mennesker med kræft samt af pårørende, som kan have brug for større forståelse for problematikkerne.

Nina Hansen, fysioterapeut

Som patient vil jeg tilføje følgende: Bogen beskæftiger sig primært med senfølger efter antihormon behandling. Også her er titlen derfor misvisende.Men den formår at forbinde det individuelle og personlige med det generelle og almene. Bogen giver et rigtig godt billede af hele problematikken omkring senfølger. Bogen er samtidig et glimrende indlæg i debatten omkring senfølger og de alvorlige handicaps, som kvinderne – ofte tålmodigt og stiltiende lever med. Den læses med fornøjelse.

Et lille suk: Den orange tekst er svær at læse – især når man har senfølger efter strålebehandling af øjnene.

Marianne Tersgov